Síndrome de Down ou síndrome de grau?

“Tudo o que os filhos podem adequadamente exigir de seus pais é que tolerem seu próprio espectro confuso – que não insistam na mentira da felicidade perfeita, nem caiam na brutalidade desleixada de desistir.”

Andrew Solomon, Longe da Árvore

Quantas vezes na vida eu precisei ouvir, responder ou ser informado a respeito do “grau” da síndrome de Down com a qual meu filho nasceu eu não saberia dizer ao certo. Certo é que essa parece ser, ao que tudo indica, uma experiência sem muita chance de acabar tão cedo. E isso em qualquer acepção de “grau” que possa existir agora ou ainda vir a existir.

Já tive de dizer que ele não era “mongolzinho”, que “retardo mental” é um conceito superado pela neurociência e pela psicologia modernas, que seu “grau” não era baixo ou alto simplesmente porque não existe “gradação” em condições genéticas específicas e que as diferenças comportamentais e funcionais observáveis em pessoas com síndrome de Down são multivariadas e isso significa que não há graus que possam ser tomados como determinantes isolados para a avaliação do desenvolvimento ou do desempenho funcional de uma pessoa, tenha ela nascido com a síndrome de Down ou não.

Essas diferenças dizem respeito tanto à plasticidade neurológica individual quanto às diferentes formas de sobrexpressão genética e da epigenética de cada um; dependem da qualidade dos estímulos que a pessoa recebe e igualmente de sua capacidade particular de interagir com estes estímulos; dependem de condições clínicas associadas; de condições favoráveis ou menos favoráveis do ponto de vista afetivo e familiar; de haver a atenção adequada desde a primeira infância e, em seu futuro, de que esta atenção se estenda ao longo da vida.

Isso tudo porque se a pessoa humana não é uma ilha, não há razão nenhuma para que a pessoa com síndrome de Down o seja. E é por isso que eu creio que a tentativa de compreender as características de desenvolvimento de uma pessoa com a síndrome de Down comporta sempre em um duplo risco: o de culpabilização e o de ideologização.

O de culpabilização parece ser tão imediato quanto o diagnóstico que se pode obter por um exame de cariótipo (que é mais ou menos o equivalente a um mapa cromossômico das células de alguém, a partir do qual se pode observar a trissomia cromossômica, obtido em um exame de sangue). Embora a ciência ainda não tenha descoberto as razões para isso acontecer, é quase irrefutável: a cada nascimento de uma criança com síndrome de Down, um gêmeo a acompanha desde o parto e este gêmeo invariavelmente se chama “culpa”.

É culpa suficiente para lotar um caminhão. Conheço pais que se culpam por não conseguir oferecer a atenção imaginada como a ideal (essa é a culpa mais genérica e frequente). Culpa pela alimentação, que poderia ser melhor. Pela qualidade da estimulação, que nem sempre se pode oferecer adequadamente. Culpa por ter começado a caminhar ou a falar tardiamente ou ter dificuldades em qualquer uma dessas situações. Culpa pela escola que podia ser melhor. Culpa por não ter-se opção, recursos disponíveis ou condições de oferecer o melhor possível àquela pessoa, àquela criança que nasceu com a deficiência e que o Estado sempre promete que cuidará bem, mas nem sempre cuida. Culpa por ter confiado que cuidariam do Estado, mas nem sempre cuidam devidamente. Culpas muitas vezes indevidas, mas todas inevitável e integralmente assumidas como se devidas fossem. Culpas sem grau. Culpas que são todas culpas integrais e sentidas integralmente. E injustamente, em quase toda a sua maioria.

O risco de ideologização, por outro lado, normalmente acontece quando uma pessoa ou um grupo de pessoas passa a propagar a sua experiência individual como se pudesse ser adotada e perseguida universalmente, descartando-se de antemão toda aquela gama de diferenças multivariadas já mencionadas, além das evidentes e inegáveis diferenças socioeconômicas.

Tendo por norte a máxima superacionista e determinista, empenham-se na corrida as hipóteses médicas, culturais, sócio-construtivistas e tantas outras quanto existam. Como pressuposto de qualquer disputa ideológica, as hipóteses ideológicas são tomadas por explicações generalistas. Em sua lógica, suas propostas explicam o funcionamento de todas as pessoas, o que também desconsidera variáveis fora do seu campo. Nessas hipóteses, quando uma pessoa com síndrome de Down não se desenvolveu de acordo com o preconizado pela ideologia em questão, a justificativa (ou será culpa?) normalmente recai em uma adesão precária aos seus preceitos. A ideologia, quando é reducionista da expressão humana (e dificilmente ela não o é), pode ser tão cruel quanto a culpa e impor ela mesma parâmetros a que nem todos estão em condições de atender, por razões que simplesmente lhe escapam ou estão fora do seu alcance.

Quando eu vejo pais amorosos e dedicados debatendo-se com as dificuldades expressas pelas características individuais de seus filhos, quando os vejo buscando perseguir um ideal de pessoa, quando os flagro sentindo-se incapazes de dar conta de uma sociedade que é muitas vezes, na realidade, adversa e refratária à presença de seus filhos e quando percebo o grau de exigência que recai sobre essas crianças, adolescentes e adultos eu sinto (ou concluo) que a ideologização alheia já os capturou e enredou profundamente, às vezes mais do que possam perceber. E que a culpabilização, por isso mesmo, só tende a aumentar.

Muitas pessoas entre familiares, profissionais, políticos, ativistas e tantos outros interessados na inclusão da pessoa com deficiência intelectual buscam lutar contra o preconceito imaginando tratar-se de algo que possa ser sacado da sociedade através de uma mensagem de tolerância, de convívio ou de “respeito à diversidade”. Às vezes deixam de perceber que a luta que se trava contra o preconceito acontece quase sempre como se numa sala de espelhos, porque o preconceito costuma ser o reflexo terceiro ou quarto de um mundo organizado para a competição, “talhado para os melhores” e no qual aos desfavorecidos infelizmente resta não muito mais que o jus sperniandi, principalmente quando se trata de famílias em situação de desvantagem socioeconômica.

Às vezes deixam de perceber que estão contribuindo, sem desejar isso ou pretendê-lo, para a ideologização da questão e para que o preconceito desapareça apenas do reflexo pelo qual porventura se o observa. Mas será que ele foi ou será apenas por isso varrido do mundo? Infelizmente, eu temo que não.

É evidente que todos os pais devem buscar os melhores recursos possíveis para colaborar no desenvolvimento de seus filhos. Não só devem como é sua obrigação. Mas não é justo que seus esforços sejam comparados aos de mais ninguém nem que seu engajamento seja aferido mediante um padrão de exame, um comportamento standard ou coisa que o valha. As muitas dificuldades que podem acontecer a uma pessoa com síndrome de Down são as mesmas que podem acontecer a qualquer pessoa. E se há algo que é vedado a qualquer pessoa é o domínio pleno de todas as variáveis envolvidas no processo de desenvolvimento humano, já que nem à ordem do divino tal opção é facultada.

No meu ponto de vista, não há muitas formas pelas quais uma pessoa pode livrar-se de culpas indevidas sem que isso passe pelo seu próprio desejo e pela reafirmação de sua identidade e de seus direitos. Se nem o modelo médico de compreensão da deficiência e nem o modelo social podem entrar na casa das pessoas ou injetar recursos em suas contas bancárias para provê-las das condições para arcar com “os melhores recursos possíveis”, talvez ao menos seja possível anular um pouco seu efeito ideologizante e permitir à pessoa existir, ser amada e reconhecida em todas as características de sua individualidade, sejam quais forem elas.

É por isso que não basta recusar-se a existência de “graus” se nós mesmos estamos envolvidos em demonstrar e chancelar a “inclusão” mediante a apresentação de requisitos de capacidade, no qual há casos de sucesso flamejante ou de fracasso retumbante, como comprovações tácitas do fracasso da ideia de “respeito à diversidade”, proposição das mais cansadas e esvaziadas. A esse espírito pode se dar o nome que se desejar menos o de “inclusivo”. Não basta que não falemos mais em “graus” se pensarmos constantemente nos termos da diferenciação e da distinção. O que não deveria ser possível, mas infelizmente é só o que muitas perspectivas ideologizantes têm a oferecer, é que o reconhecimento e o direito à inclusão devem atender a todos e que as pessoas não têm o dever de ser exemplo de coisa nenhuma, a não ser o de ser o melhor exemplo de si mesmas. Para uma sociedade que se deseja e quer apresentar como “inclusiva”, só isso deveria ser o bastante.

* Coordenador-Geral da Inclusive – Inclusão e Cidadania

Por Lucio Carvalho *

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